Pesquisa inédita com pacientes que usam insulina e seus familiares aponta desafios e caminhos para viver com mais qualidade de vida
Fazer a contagem de carboidratos a cada refeição, aplicar a insulina, monitorar a glicemia e viver em um estado constante de atenção aos sinais do próprio corpo para antever algum problema. Esses e outros desafios estão presentes diariamente nas vidas dos 12,5 milhões de brasileiros que vivem com diabetes. Agora, uma pesquisa inédita mapeou os impactos da doença na rotina de pacientes e familiares.
O diabetes afeta a rotina familiar de 80% dos pacientes brasileiros. Essa é apenas uma das revelações do estudo “Os altos e baixos do diabetes na família brasileira”, que traçou as dificuldades, desafios e caminhos para viver com mais qualidade de vida. Os resultados desta pesquisa serão divulgados na próxima terça-feira, 14, durante a edição 2020 do EndoDebate, evento online de educação médica que contará com alguns dos principais especialistas no assunto.
Brasileiros com diabetes
Realizado entre maio e junho deste ano, o estudo é resultado de uma parceria entre o Endodebate, o departamento de inteligência do Grupo Abril e a Novo Nordisk, empresa global de saúde dedicada a promover mudanças para vencer o diabetes e outras doenças crônicas graves, como obesidade e distúrbios hematológicos e endócrinos raros. Ao todo, foram ouvidas 1.384 pessoas entre pacientes com diabetes tipo 1 e tipo 2 que fazem uso de insulina, além de suas famílias, residentes nas regiões norte, sul, sudeste, centro-oeste e nordeste do Brasil.
Embora seis em cada dez familiares participem dos cuidados relacionados à manutenção do tratamento e saúde dos pacientes com diabetes, como compras de medicamentos, alimentação, monitorização e uso de insulina, o levantamento mostrou que cinco em cada dez admite não estar preparada para ajudar no manejo da hipoglicemia – quando há a queda nos níveis de açúcar no sangue, um quadro que pode levar a desmaios ou mesmo à morte – por exemplo, ainda que admita a sua gravidade. Ao todo, mais de 40% dos pacientes alegam enfrentar quadros de queda dos níveis de açúcar no sangue com frequência. Apesar de a maioria das pessoas do eixo familiar consultada pela pesquisa ser constituída por pais ou cônjuges, 15% deles sequer sabe com qual tipo de diabetes vive seu parente em questão.
Engajamento familiar
Para Marília Fonseca, gerente médica da Novo Nordisk, os números revelam uma oportunidade de integração e engajamento das famílias nas mudanças de hábitos e adequações para que o paciente se sinta mais estimulado e propenso a ter um melhor domínio sobre a doença e a sua saúde. “Precisamos integrar o tratamento e o monitoramento como parte da rotina diária da família. O diabetes não impede um paciente de seguir com a sua vida, estudar, trabalhar, amar, ter sucesso e ser feliz mas, para isso, é importante encará-lo com responsabilidade. É muito importante que os familiares entendam o que é o diabetes e, além disso, compreendam suas responsabilidades no auxílio ao tratamento e manejo da doença, pois trata-se de uma condição crônica a ser enfrentada por toda a vida e que requer uma rede de apoio”, destacou.
Barreiras do tratamento com insulina
O estudo reforça que a utilização da insulina tem um impacto significativo na qualidade de vida dos pacientes e reflexos na esfera familiar. Entretanto, o despreparo no cuidado com o diabetes está presente até mesmo em quem vive com a doença.
De acordo com a pesquisa, embora 70% das pessoas com diabetes entrevistadas utilizem insulina há pelo menos cinco anos, 43% assumiram não usá-la quando deveriam, falha que atribuem à falta de tempo, esquecimento ou por terem de medir a glicose. Por outro lado, mais da metade acha que a primeira orientação do médico sobre o uso da insulina não foi plenamente satisfatória. Motivos que, somados, tornam o tratamento com a insulina bastante difícil. De acordo com as respostas à pesquisa, 45% dos respondentes alegaram que a rotina de aplicações do hormônio impacta o eixo familiar dos pacientes, 49% a rotina de trabalho, estudos e vida social; 58% o bem-estar mental; 60% o lazer e 63% as finanças.
Erros de conduta
Além de revelar uma presença preocupante de erros de conduta na utilização da insulina, especialmente no que diz respeito à insulina de ação rápida (utilizada no momento ou após as refeições) devido à falta de compreensão e/ou adesão à prescrição médica, muitos pacientes atribuem o custo e o acesso, assim como o conforto no uso, como algumas das principais barreiras no tratamento. Outro ponto de atenção é o fato de mais de 40% dos pacientes se valer de uma dose fixa de insulina, hábito que pode propiciar desequilíbrios nos níveis glicêmicos, bem como episódios de hipoglicemia, considerada um desafio na rotina de pelo menos quatro em cada dez pessoas com diabetes. Tudo isso somado à falta de preocupação com o controle glicêmico. Apenas quatro em cada dez pacientes realizam a contagem de carboidratos a serem ingeridos e 41% sequer mede a glicose após as refeições.
Brasileiros com diabetes: distanciamento entre médico e paciente
Durante a fase de isolamento social da pandemia, mais da metade das pessoas com diabetes afirmaram não ter um canal de comunicação com seu médico além da consulta presencial. Apesar da maioria dos pacientes ter sido diagnosticada há pelo menos dez anos, muitos desconhecem as causas e não sabem reconhecer os sintomas ou a ausência deles em casos de hipoglicemia, por exemplo, além de terem percepção limitada quando o assunto são as consequências da doença a longo prazo, como as complicações cardiovasculares. Segundo o endocrinologista e curador do estudo, Carlos Eduardo Barra Couri, há espaço para que médicos e outros atores ampliem a conscientização sobre a rotina, com foco na qualidade de vida e em menos riscos decorrentes do diabetes.
“São informações diretamente ligadas ao dia a dia do nosso consultório e ao futuro do diabetes. Precisamos cada vez mais trocar experiências e conhecimento e tudo isso pode ajudar ainda mais na busca por soluções e caminhos que tragam uma melhor qualidade de vida aos pacientes brasileiros”, disse.
Disparidade entre conhecimento e prática
Estima-se que mais de 13 milhões de brasileiros vivam com o diabetes atualmente. Embora muitos tenham conhecimento das principais medidas de saúde inerentes à doença, o estudo revela ainda uma disparidade com essas adesões na prática. Enquanto 81% dos entrevistados admitem a importância de uma alimentação saudável, por exemplo, apenas 24% a adotam em suas refeições. Já em relação às atividades físicas, 69% entendem a contribuição dos exercícios para a qualidade de vida, mas somente 25% os incorporam em suas rotinas.
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