Pacientes com artrite reumatoide relatam jornada longa, passando por pelo menos quatro médicos até descobrirem a doença

Os primeiros sintomas costumam se manifestar em adultos jovens, especialmente mulheres, e o percurso até o diagnóstico pode durar anos para muitas pessoas

Em meio a um cenário de mitos e desconhecimento, a artrite reumatoide (AR) pode impor uma jornada desafiadora aos pacientes brasileiros até que a doença seja corretamente diagnosticada.

Esse processo, que em alguns casos leva anos, acaba, portanto, por impactar fortemente a qualidade de vida do paciente.

E também de sua família, pelo elevado potencial incapacitante da enfermidade.

Essas são algumas das conclusões de um levantamento realizado com um grupo de pacientes pelo Instituto Ipsos, a pedido da Janssen, empresa farmacêutica da Johnson & Johnson.

De natureza autoimune, crônica e progressiva, a artrite reumatoide afeta as articulações, podendo provocar desgaste ósseo, limitações físicas, dor e fadiga.

A prevalência é de duas a três vezes maior nas mulheres e os primeiros sintomas costumam se manifestar entre os 30 e os 40 anos, em plena idade produtiva, ameaçando a realização das atividades diárias e a vida profissional e social do paciente.

A percepção de que a AR afetaria exclusivamente idosos é um dos mitos frequentes sobre a doença, de acordo com a Sociedade Brasileira de Reumatologia (SBR), contribuindo, dessa maneira, para o atraso no diagnóstico.

Informações

Em geral, existe um desconhecimento sobre os sintomas da artrite reumatoide. É importante saber reconhecer os sinais de possíveis alterações nas articulações e ter em mente que o reumatologista é o profissional mais indicado para investigar esse quadro, iniciando o tratamento o quanto antes”, afirma o médico e doutor em reumatologia pela Universidade de São Paulo (USP), Dawton Torigoe.

Com o objetivo de entender profundamente os desafios dos pacientes, o levantamento realizado pelo Instituto Ipsos ouviu ao todo 144 pessoas com diferentes doenças autoimunes, em escutas on-line de 30 minutos que ocorreram entre o final de 2020 e o início de 2021.

Longa jornada

O grupo de pacientes que tinha artrite reumatoide trouxe relatos de grande importância sobre a jornada da busca por um diagnóstico eficaz até o tratamento adequado.

Contribuindo, dessa maneira, com um maior entendimento dos gargalos que enfrentam ao lidar com a doença.

A maioria (54%) do total de entrevistados com AR relatou uma peregrinação por quatro ou mais médicos até que a doença fosse corretamente identificada.

“Nossa, até eu passar com essa reumato, eu passei por quatro ortopedistas e um neurologista”, comentou um dos entrevistados. Mais de um a cada cinco pacientes (21%) não foi diagnosticado por um reumatologista.

“Levando em conta a prática clínica, a demora para identificar a doença de fato aparece. Em geral, os pacientes chegam até mim na Santa Casa de São Paulo após dois ou três anos de sintomas. Muitas vezes, passam um bom tempo se medicando em casa, com remédios para dor, antes de investigar a fundo a razão daquele incômodo”, comenta Torigoe.

Especialista

Os relatos dos pacientes mostram a grande dificuldade de se chegar ao médico correto, o reumatologista, passando por várias outras especialidades.

A maioria das declarações ressaltam que o tempo entre os primeiros sintomas e o recebimento do diagnóstico foi de pelo menos um ano.

Portanto, para quase um terço (29%), essa jornada foi ainda mais demorada, levando dois anos ou mais.

“Na verdade, começou cinco anos atrás, mas o médico dizia que eu tinha desgaste na coluna, aí eu fui tratando como desgaste na coluna. Depois de um tempo que eu fui passar no reumatologista”, relatou outro participante da pesquisa.

Diagnóstico tardio: pior prognóstico

Sintomas que sugerem alterações nas articulações e persistem, portanto, por mais de seis semanas devem ser avaliados pelo reumatologista.

Entre eles se destacam: dor, inchaço e vermelhidão nas articulações, especialmente nas mãos, e dificuldade em se mexer ao acordar, durando pelo menos uma hora.

A demora no diagnóstico da AR é prejudicial porque adia, por consequência, o início do tratamento, o que pode impactar fortemente o cotidiano do paciente: do trabalho à convivência com os amigos.

Como grande parte do dano articular associado à doença tende a se instalar precocemente, a ausência de tratamento nos primeiros estágios pode levar a danos irreversíveis e pior prognóstico.

Após dois anos de sintomas, grande parte dos pacientes já apresenta um avanço considerável da enfermidade, com erosões articulares e outras consequências.

Perda da autonomia: o pior impacto

Quando questionados sobre a principal mudança que a doença provocou em sua vida, os pacientes com AR ouvidos pelo Ipsos indicam justamente fatores que colocam em xeque sua independência física:

A dificuldade de locomoção aparece em primeiro lugar (mencionada por 75%), seguida pela perda de autonomia nas tarefas do dia a dia (50%).

“Estamos falando de uma doença crônica e progressiva. Sem tratamento, a AR pode limitar a realização de atividades básicas do dia a dia, como escovar os dentes ou pentear os cabelos”, exemplifica Torigoe.

As consequências no âmbito profissional também se destacam:

Mais de um a cada cinco pacientes do levantamento parou de trabalhar ou teve de se aposentar em função da enfermidade.

“Dados internacionais mostram o elevado custo que a AR representa não apenas no âmbito pessoal, como causa importante de afastamento do trabalho, mas também para os sistemas de saúde”, comenta o médico.

Saúde mental, AR e pandemia

Diferentes fatores mencionados pelos pacientes de AR na pesquisa, como o afastamento das atividades sociais, a interrupção das práticas esportivas e o abalo na vida profissional, podem impactar também a saúde mental dessas pessoas.

Os dados corroboram com os achados científicos que reforçam, portanto, a ligação entre a enfermidade e quadros depressivos, por exemplo.

Estudos revelam que a prevalência de transtornos depressivos em portadores da doença varia entre 13% e 47% , de acordo com o tamanho e as características das populações analisadas.

Alguns trabalhos apontam que a depressão teria um efeito direto sobre as citocinas, substâncias que estimulam o processo inflamatório relacionado à artrite reumatoide.

“Especialmente neste contexto pandêmico, já permeado por fatores estressores para grande parte das pessoas, estimular o cuidado multidisciplinar do paciente reumático, com grande atenção à saúde mental, é muito importante. Vale destacar que o transtorno mental também pode interferir na adesão ao tratamento, agravando o quadro”, explica Torigoe.

Sem o tratamento adequado, os pacientes de AR tendem a apresentar forte atividade da doença, uma situação que pode ser ainda mais preocupante em tempos de pandemia.

Campanha de conscientização da artrite reumatoide

Conhecer melhor a jornada do paciente com AR no Brasil é importante para compreender os principais obstáculos enfrentados durante esse percurso.

“Há muitas pesquisas em âmbito internacional, mas pouca informação a respeito do cenário brasileiro. Ouvindo os pacientes durante a pesquisa, tivemos a chance de identificar os pontos que precisam de mais atenção, como o estímulo ao diagnóstico precoce”, afirma o diretor médico da Janssen, Fábio Lawson.

Fomentar o conhecimento sobre os sintomas da AR e desmistificar o papel do reumatologista perante a sociedade, é, portanto, um dos objetivos da campanha Viver é MovimentAR – Não deixe a Artrite Reumatoide parar Você.

Apoio para as pessoas com artrite reumatoide

A inciativa que reúne esforços não apenas da Janssen, mas também da comunidade médica e também de associações de pacientes, como:

O Grupo de Apoio aos Pacientes Reumáticos do Ceará (Garce), o Grupo de Pacientes Artríticos de Porto Alegre (Grupal), Grupo de Pacientes Artríticos do Rio de Janeiro – Petrópolis (Gruparj) e a Biored Brasil, projeto que reúne diferentes entidades de pacientes.

As ações da campanha foram planejadas para este mês, marcado por datas emblemática para os pacientes, como o Dia Mundial da Artrite Reumatoide (12/10) e o Dia Nacional de Luta Contra as Doenças Reumáticas (30/10).

Juntas, essas enfermidades afetam cerca de 15 milhões de pessoas no Brasil, de acordo com estimativas da Sociedade Brasileira de Reumatologia.

Para chamar a atenção da população para esse assunto tão relevante, uma intervenção urbana inusitada e interativa vai tomar conta do Largo da Batata, em Pinheiros (SP).

Além disso, no meio digital, pacientes de diferentes regiões, perfis e idades fazem parte de um verdadeiro manifesto pela liberdade de movimento.

Como forma, então, de amplificar a discussão do tema também nas redes sociais.

Conteúdos educativos, em formatos variados, também completam a proposta informativa da iniciativa.

Tratamentos para a artrite reumatoide

Apesar de não existir cura para a artrite reumatoide, há tratamentos capazes de diminuir a atividade da doença, principalmente quando o diagnóstico é feito precocemente.

Prevenindo, dessa maneira, danos irreversíveis nas articulações e preservando, então, a qualidade de vida.

Como se trata de uma doença autoimune, o objetivo, portanto, do reumatologista é regular essa autoimunidade exagerada.

Para isso, são ministrados medicamentos modificadores do curso da doença (DMARDs), que podem, portanto, ser sintéticos ou fabricados por biotecnologia (biológicos).

Nos últimos anos, os medicamentos biológicos revolucionaram o tratamento da AR, especialmente para casos da doença ativa moderada a grave.

Entre eles, por exemplo, está o SIMPONI® (golimumabe) e o REMICADE® (infliximabe) da Janssen, entre outros.

Parte do Protocolo Clínico e nas Diretrizes Terapêuticas (PCDT) do sistema público de saúde para artrite reumatoide.

E também de outras enfermidades autoimunes, temos, por exemplo, como opção terapêutica o golimumabe que neutraliza o fator de necrose tumoral (TNF).

O medicamento também está aprovado para artrite psoriásica, espondilite anquilosante, espondiloartrites axiais não radiográficas e colite ulcerativa.

Além desses citados, a Janssen conta com outros medicamentos biológicos aprovados.

São eles: STELARA® (ustekinumabe) e TREMFYA® (guselkumabe).

Essa atuação reflete o compromisso da companhia em oferecer mais qualidade de vida aos milhares de pacientes reumátológicos brasileiros.

Artrite x artrose: sintomas podem confundir 

Fonte: Janssen

Foto: Shuttesstock

Não se automedique, consulte um profissional de saúde.

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