O programa Estamos de Braços Abertos (EBA) tem como missão contribuir no tratamento da Epidermólise Bolhosa (EB), doença genética rara que causa pele frágil e formação de bolhas no corpo
Mölnlycke, empresa de produtos médicos com foco em prevenção e tratamentos de feridas, pensando em atender de forma mais completa quem utiliza seus produtos, a empresa criou o Programa Estamos de Braços Abertos (EBA) para ser um aliado no acompanhamento da Epidermólise Bolhosa (EB), doença genética rara caracterizada por pele frágil e formação de bolhas.
A iniciativa foi lançada em evento em setembro – antecipando o mês da conscientização da EB, em outubro e, contou com a participação de representantes das associações de todo o Brasil que suportam profissionais da saúde, familiares e pessoas com EB orientando sobre os cuidados necessários para o dia a dia.
O projeto é uma reformulação do antigo programa “Fique Bem”, que se reestruturou para estar mais presente na vida das pessoas que vivem com EB, para além do momento inicial de descoberta da doença.
Acompanhamento
A partir dos pilares, ouvir, sensibilizar e acolher, a empresa quer prestar um acompanhamento contínuo, contemplando todas as fases da vida de quem convive com a doença.
O EBA oferece orientação pelos profissionais da Mölnlycke, rotina de troca dos curativos da forma correta, material educacional, entrega do kit e auxílio a pessoas com EB e familiares.
“Queremos ser efetivamente um agente relevante para todos que vivem com essa condição de saúde. Como qualquer outra doença rara, o ponto mais importante é levar informação e conhecimento às pessoas. Esperamos contribuir com educação e por isso reformulamos nosso programa, que já tem 03 anos, dando suporte à comunidade médica e em geral, explica, então, o gerente geral da Mölnlycke na América Latina, Pedro Schildknecht.
Dados brasileiros
Estima-se que cerca de 500 mil pessoas em todo o mundo possuem Epidermólise Bolhosa, que não tem cura e não é transmissível.
No Brasil, mais de 1.027 pessoas com EB foram cadastradas com doença na Debra Brasil.
Contudo, a organização ressalta que a doença é subnotificada e que, considerando que a estatística mundial é de 11 casos para cada 1 milhão de habitantes, no Brasil devem, portanto, existir em torno de 2.300 pessoas com EB.
Cuidados
Quando uma pessoa com EB é inscrita no programa, ela recebe a visita de um profissional da Mölnlycke no local de preferência do médico ou da própria pessoa, e recebe um kit com manual de cuidados, guia de recortes, termo de consentimento, formulário de adesão ao programa e amostras para início de tratamento.
Após o cadastro, então, a equipe Mölnlycke realizará o acompanhamento mensal do cadastrado e estará à disposição para quaisquer dúvidas.
“Desenvolvemos toda nossa estratégia pensando no acolhimento, que vai além de oferecer os cuidados básicos e deixar que a pessoa continue por conta própria. O princípio fundamental de cuidar do outro é escutar. Por isso, precisamos ouvir quem convive com a doença, para nos sensibilizar e suprir a demanda. Com isso, então, entendemos as necessidades de cada um e podemos encaminhar para as associações que estão estruturadas para prestar ainda mais suporte”, completa o gerente nacional de nendas em Epidermólise Bolhosa na Mölnlycke Brasil, Fernando Aringa.
A empresa contará ainda com o jornalista e apresentador Ivan Moré como embaixador da Epidermólise Bolhosa, ajudando a disseminar informações importantes à população.
Fonte: Mölnlycke
Foto: Shutterstock
