Os três principais impactos emocionais negativos relatados pelos pacientes com Mieloma Múltiplo são: ansiedade (38%), peso moral (29%) e perda de motivação (10%)
O mieloma múltiplo (MM) é um tipo de câncer sem cura, mas que conta com tratamentos que prolongam a vida e evitam o avanço da doença.
Para compreender o impacto do mieloma múltiplo no cotidiano das pessoas que convivem com essa doença e seus cuidadores, a Sanofi realizou o estudo qualitativo eMMotion Research.
A pesquisa foi realizada pela Sanofi Specialty Care e pela Carenity, a primeira rede social para pessoas que vivem com condições crônicas, com 170 pessoas que vivem com mieloma múltiplo e seus cuidadores.
O levantamento reforça a importância de levar em consideração os aspectos emocionais e práticos da vida dos pacientes, que sentem o peso da doença em suas atividades diárias.
Os diversos estados emocionais e impactos psicológicos ligados aos sintomas, a aceitação da doença e dos sintomas também são temas relevantes, bem como a depressão, o medo dos sintomas e a dificuldade para dormir.
Vivendo com mieloma múltiplo
Quem vive com mieloma múltiplo precisa lidar com uma grande carga emocional e preocupações com o futuro, seu tratamento e a possibilidade de recidiva, bem como com o impacto que a doença causa na vida de seus familiares e cuidadores.
Os três principais impactos emocionais negativos relatados pelos pacientes são ansiedade (38%), peso moral (29%) e perda de motivação (10%).
Dificuldades físicas como fadiga, problemas de locomoção e dores psíquicas foram relatadas por 41% das pessoas ouvidas.
De acordo com a análise, a vida profissional das pessoas que vivem com a doença é impactada pela incapacidade ou falta de produtividade no trabalho (31%).
Outro aspecto recorrente é o impacto financeiro na vida do participante da pesquisa (28%), incluindo a dificuldade de acesso ao seguro e os altos custos do tratamento.
Já no aspecto social notou-se que, embora 60% dos participantes sintam-se apoiados, 51% deles sentem-se isolados ou acreditam que perderam amigos por causa da doença. Mais da metade dos participantes mencionou sentir-se apoiado pela família (52%) e por amigos (43%).
De acordo com o levantamento, 50% dos cuidadores sentem pena da pessoa com a doença, consideram-se parcialmente responsáveis pelo seu bem-estar e, por vezes, têm uma vida social limitada ou sentem algum tipo de isolamento (25%).
Por outro lado, 50% dos participantes com a doença preocupam-se em serem vistos como reclamantes ou como um fardo para seus cuidadores, evidenciando as dificuldades em decorrência da doença, do tratamento e do convívio familiar.
De acordo com os pacientes, o mieloma múltiplo impacta significativamente as atividades diárias (62%) e o bem-estar físico (41%) e emocional (25%).
Alguns pacientes foram considerados mais positivos (19%) e 16% dos pacientes participantes não relataram impacto em suas vidas.
Já 41% dessas pessoas sofrem de dificuldades físicas como fadiga, problemas de locomoção e dores psíquicas.
Troca de experiência
Essa sobrecarga significativa do paciente e das pessoas que vivem com a doença persiste mesmo com os avanços tecnológicos dos tratamentos disponíveis.
São pessoas que enfrentam uma variedade de necessidades não atendidas, incluindo a falta de atendimento para necessidades emocionais, sociais e físicas.
Todavia, os participantes da rede social Carenity têm interesse em compartilhar sua experiência com os tratamentos (79%) e falam sobre como conviver com a enfermidade (73%).
Os participantes postaram, quase igualmente, mensagens negativas (41% dos comentários) e positivas (43%) e se referiram, a “tratamento” e “dor”, ao lado de “família”, “tempo” e “vida”.
Algumas pessoas compartilham uma atitude positiva em relação à sua vida com a doença, pois mantêm boas expectativas e tentam se manter otimistas, focando no dia a dia.
Essa esperança é mais perceptível nos participantes recém-diagnosticados, que estão mais dispostos a procurar ajuda e a compartilhar mensagens positivas.
Também há interesse em falar sobre os sintomas que apresentavam antes do tratamento ou do diagnóstico, que estão relacionados principalmente à dor (51%), dificuldades físicas (39%), sintomas relacionados ao sangue e sangramento excessivo (20%) e impactos psicológicos (4%).
Fonte: Sanofi
Foto: Shutterstock
