O Conselho Regional de Farmácia do Estado de São Paulo (CRF-SP) promove o debate sobre o papel dos farmacêuticos na jornada do paciente com doenças raras, no dia 17 de agosto, das 19h às 21h, no Auditório FAM, em São Paulo.
Para fazer inscrições, os farmacêuticos devem acessar o hotsite e os acadêmicos de farmácia devem enviar um e-mail ao [email protected] solicitando inscrição no evento.
Com intuito de preparar os farmacêuticos para realizar um atendimento humanizado e especializado aos pacientes com doenças raras e seu escopo de trabalho, o evento vai discutir as diretrizes do atendimento, boas práticas e como o farmacêutico pode contribuir para melhorar a saúde e a vida dos pacientes de doenças raras dentro de seu campo de atuação.
Em geral, as doenças raras são condições crônicas, progressivas e incapacitantes, podendo ser degenerativas. Usualmente, causam grande impacto no bem-estar dos pacientes e de seus familiares, podendo também reduzir a expectativa de vida.
A maioria das doenças raras não têm cura. Mesmo assim, há muitos tratamentos disponíveis que buscam melhorar a qualidade de vida. Algumas dessas doenças, por exemplo, contam com tratamentos cirúrgicos ou medicamentos específicos para amenizar os sintomas.
De acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS), apenas 4% das doenças raras contam com algum tipo de tratamento e 30% dos pacientes não chegam aos cinco anos de idade.
No Brasil, de acordo com o Ministério da Saúde (MS), as doenças raras são aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos.
A saber, mais de 5.500 doenças raras se manifestam na infância e 80% delas têm origem genética.
Apesar de raras, por serem tantas, essas doenças afetam uma em cada 20 crianças nascidas vivas e estima-se, portanto, que cerca de 13 milhões de brasileiros tenham alguma delas.
MPS
Um exemplo são as Mucopolissacaridoses (MPS), doenças genéticas que fazem parte do grupo dos erros inatos do metabolismo.
Nas MPS, a produção de enzimas responsáveis pela degradação de alguns compostos é afetada e o acúmulo destes no organismo do paciente, de forma progressiva, provoca diversas manifestações.
Entre as consequências das MPS, podem estar: limitações articulares, perda auditiva, problemas respiratórios e cardíacos, aumento do fígado, baço e déficit neurológico.
A incidência das Mucopolissacaridoses é de cerca de 1 para cada 25 mil nascidos vivos. De acordo com a enzima que se encontra deficiente, as Mucopolissacaridoses podem ser classificadas em 11 tipos diferentes.
Palestrantes e convidados
O debate contará com os palestrantes Raphael Boiati, farmacêutico, diretor e cofundador da Casa Hunter, membro da Comissão Nacional de Ética em Pesquisa (Conep) e Coordenador do Grupo Técnico de Trabalho no Cuidado Farmacêutico em Doenças Raras do CRF que abordará o papel do farmacêutico na jornada do paciente de doenças raras tanto no âmbito hospitalar, laboratorial e quanto na dispensação.
“Vamos mostrar a importância de seu papel, a necessidade de conhecer a realidade dos pacientes de doenças raras, além de abordar as políticas públicas de doenças raras”, comenta Boiati.
Já a convidada Andreia Bessa, economista, advogada e militante e Defensora dos Direitos Humanos, falará sobre o direito à saúde e à vida do paciente de doenças raras e também sobre o desafio do acesso aos tratamentos inovadores.
“De um lado está o paciente que, na maioria das vezes, é totalmente hipossuficiente. Por outro lado, o Estado alega a impossibilidade de recursos para prestar a assistência integral ao paciente”, comenta Bessa.
A convidada Juliana BaricaRighini, assistente social e parceira da Casa Hunter – que tem o foco no atendimento das pessoas com doenças raras -, vai falar sobre os benefícios ao paciente de doenças raras nas três esferas (municipal, estadual e federal), as dificuldades do paciente ao acesso ao tratamento, além de trazer casos reais como exemplo.
E para concluir o debate, terão os depoimentos de um paciente com MPS II e da mãe de uma paciente com MPS III A, que irão contribuir com as suas vivências pessoais nos temas abordados.
A JCR Farmacêutica, empresa de origem japonesa focada em tratamento de doenças raras e presente no Brasil desde março de 2020, é apoiadora do debate.
Fonte: CRF
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